Prostaatkanker op 45 jaar
Leven in een 'Wait and See' moment
November 2011 kreeg ik het nieuws prostaatkanker te hebben. De druk van de artsen om zo snel als mogelijk behandeld te worden was zeer groot. Mijn angst naar gevolgen (impotentie, incontinentie) was nog veel groter.
De dag dat je met kanker geconfronteerd wordt is plots alles zo eindig, definitief, onwerkelijk, onduidelijk, zoveel vragen... Je zit helemaal klem.
Ik kon de raad van de specialist(en) niet volgen, ik kon de werkelijkheid zoals ze me door andere werd voorgesteld niet aanvaarden.
Je staat helemaal alleen in deze beslissing want iedereen wil dat je je zo snel als mogelijk laat behandelen.
Er is veel goede informatie beschikbaar wat deze kanker betreft. (Boeken, fora, vzw’s-Lotgenoten,…)Waar je echter heel weinig over gaat vinden zijn mensen die leven met prostaatkanker en in een ‘Wait-and-See’ beleid zitten. Minstens 2x per jaar zijn er onderzoeken. (psa, echo, mri, biopsies,...) Hoe leef je verder met angst, onzekerheid?
Ik ben de strijd aangegaan met voedsel te gaan kiezen dat kankercellen bestrijdt en tracht eten/drank te vermijden dat de progressie van kanker bevordert. Het is eveneens belangrijk te werken aan innerlijke rust. (ik heb deze gevonden in mindfulness, het leren vliegen, meditatie,...)
Ik volg lotgenoten, ga vaak naar allerlei lezingen (over kanker, voeding, stress..) en probeer zo goed als mogelijk geinformeerd te blijven van de laatste ontwikkeling in behandelingen.
Er is me al meermaals gevraagd iets te doen met de ervaring die ik heb opgebouwd. Afgelopen jaren zijn een fantastische reis geweest waarin ik meer heb geleerd, gedaan en ontmoet heb dan in gans mijn leven.
-6 jaar lang heb ik dit volgehouden tot plots mijn psa-waarden met 300% waren toegenomen.Ik ben zeer recentelijk geopereerd geweest.
Via de blogknop lees je alle recente berichten.
Ik hoop met deze site mensen te bereiken waar ik een heel positief verhaal kan tegen vertellen, ik hoop dat mensen zich ergens in mijn situatie kunnen herkennen en hoop stiekem - maar op een bescheiden manier - dat dit verhaal inspirerend kan werken.
Het loont heel zeker de moeite – hoe moeilijk het ook lijkt – met deze tumor te leven en niet gelijk drastisch de kanker te laten verwijderen voor welke prijs dan ook. Elke kanker en elke persoon is anders. Luister naar jezelf en het advies van een goede uroloog.
Neem rust in je beslissing maar neem ze.
Wandelaar, er is geen weg ! De weg ontstaat al wandelend.
(Antonio Machado)
Mijnheer B, tja wat we al vermoed hadden en wat nu duidelijk aan ’t licht is gekomen hebben we een prostaatadenocarcinoom perifeer links vastgesteld . De arts houdt even pauze en observeert me… hoe pakt de patiënt dit op…? Dit klinkt ernstig, helemaal niet goed maar gaat dit nu over mij? Waarom spreekt hij nu het woord kanker niet uit, want dat is het toch?... ik houd me sterk, neem mijn boterbriefje uit mijn broekzak en ga in tegenaanval met vragen… ‘k heb de indruk dat ik dit goed opneem. Hij laat me weinig ademruimte en geeft aan dat er nog onderzoeken moeten volgen en vertelt ook goed nieuws… deze kanker is nog goed behandelbaar. Gelijk begint de arts over de behandelopties. Alsof het allemaal nog niet genoeg geweest is krijg ik nog wat extra druk te verwerken want ik zou datzelfde jaar nog geopereerd moeten worden. Hoe langer ik uitstel hoe groter de kans op verdere ontwikkeling van deze kwaadaardige cellen.
Mijn dossier is uitgebreid door het team van urologen besproken en voor mij zit nu het hoofd van deze afdeling. Als ik nu geen actie onderneem zou het met deze waarden en uitslagen wel eens moeilijk kunnen worden om 50 jaar te worden.
Terug gehoorzaam volg ik hem de gangen door naar de receptie om een volgende afspraak te maken. Die volgende afspraak is nodig om te zien of er al geen uitzaaiingen zijn. Er zal nog een CT en botscan volgen.
De arts geeft de opdracht aan de receptioniste om mij wat folders mee te geven… een heel mooie stijlvolle dame geeft me wat brochures mee over radicale prostatectomie met Da Vinchi robot, brachitherapie, bestraling… met veel schaamte neem ik ze aan.
Verdoofd ga ik terug richting parking en heb weer moeite me te concentreren, halverwege de trap moet ik halt houden… ging dit nu echt over mij?... dit kan niet, onmogelijk, ik ben 45 jaar, hoe in godsnaam kan ik nu prostaatkanker krijgen!... en wat als ik het advies van de arts opvolg… ok, dan wordt de kanker (bijzonder drastisch) weggesneden en ben ik ‘heel misschien’ wel kankervrij maar met een grote kans impotent en misschien ook incontinent te zijn.
De dag dat ze je zeggen dat je kanker hebt verandert je leven drastisch… niets is nog hetzelfde. Vanaf nu moet je omgaan met angst en onzekerheid…Het woord eindigheid krijgt plots een andere betekenis.
Oktober 2011
Voor de zoveelste keer ben ik op weg naar het ziekenhuis. Vandaag wordt de uitslag besproken van de laatste en tweede reeks weefselpuncties op minder dan 5 maanden.
Ik heb er geen zin meer in… voel me angstig en onzeker… er klopt iets niet. De weg die ik met de auto afleg volg ik op automatische piloot… duizenden gedachten gaan door mijn hoofd, tegelijkertijd denk ik aan niets. Ik moet links afslaan om naar het ziekenhuis te gaan… het kost me moeite, ik wil rechtdoor rijden… gewoon blijven rijden.
Gehoorzaam volg ik de specialist van de receptie naar zijn kabinet… we moeten 2 gangen door… stilzwijgend. Ik denk aan niets meer, heb moeite mij te concentreren.
Februari 2011
-De volgende post is het ziekenhuis waar terug bloedonderzoek gedaan wordt voor de te hoge PSA… van de afdeling urologie krijg ik het diensthoofd hemzelf die zich gaat ontfermen over mijn medisch dossier. Dit is de meest ervaren specialist uit de groep urologen lijkt me.
Er gebeuren heel wat testen en bij elk onderzoek blijkt er toch weer iets niet te kloppen. Uiteindelijk wordt er besloten om voor weefselpuncties te gaan. 28 Stalen (!) worden genomen onder een volledige narcose. We zijn er ondertussen al 4 maanden bezig nu. Na de puncties en een volle lange week van grote spanning denk en hoop je op een duidelijk antwoord.
Antwoord: “tja we hebben links onder in de prostaatklier verdacht weefsel gevonden dat mogelijk kwaadaardig tumorweefsel zou kunnen zijn. “ Maar ook hier weer ik moet me zeker niet ongerust maken… Hoe meer men me dit verteld hoe ongeruster ik word!
Er zou nu een periode van 6 maand moeten tussen zitten alvorens er opnieuw weefselpuncties genomen kunnen worden die meer zekerheid gaan brengen. De prostaatklier is doorzeeft en heeft tijd nodig zich te herstellen… pas na deze periode kunnen er terug puncties genomen worden. En pas dan zouden ze zich kunnen gaan concentreren op de plaats van de verdachte cellen.
Dit is een zo een hel … een straf ! Wie kan het op deze manier 6 maand volhouden? Je probeert het leven verder te leven maar je gaat gebukt onder een zeer grote angst en onzekerheid… je slaapt niet en bent heel apathisch… je wordt geleefd.
Iets meer dan 4 maand heb ik het volgehouden en begaf me terug naar ’t ziekenhuis. Verdorie wat een vervelende arts… communicatievaardigheid 0/10 van mij. Uiteindelijk begreep hij dan toch mijn angst en ongeduld en stemde er mee in om nieuwe weefselpuncties eventueel nog dezelfde week te laten uitvoeren. Voila, terug en dagje hospitaal en weer een lange week wachten op de uitslag. (Waarom duurt dit wachten toch zo lang altijd???)
En ja , dan is het oktober 2011… we zijn 8 maanden verder en nu krijg ik te horen dat er kwaadaardig tumorweefsel en kwaadaardige cellen in mijn prostaatklier zitten.
Gelijk moet ik verdere onderzoeken ondergaan om te zien of er geen verdere uitzaaiingen zijn… dit zou in principe allemaal ok moeten zijn maar voor ze definitief over een behandeling kunnen beginnen moet dit onderzocht worden. Botscan , CT-scan,…
Weer een 2 weken wachten en dan 3 onderzoeken… Machine defect…dan weer waren ze mij vergeten in te lichten dat ik op voorhand contrastvloeistof moest innemen…ook hier weer, je wordt geleefd en wacht, wacht steeds met een groter wordende angst en onzekerheid.
Het botonderzoek (uitzaaiingen) bleek negatief te zijn. Enkele metastasen die mogelijk iets zouden kunnen betekenen maar die waarschijnlijk letsel waren van vroegere trauma’s. (Heb jaren lang aan gevechtsporten gedaan)
Zeker door mijn jonge leeftijd adviseert de specialist dat ik een radicale prostatectomie zou moeten ondergaan. Een fysiek zeer zware chirurgische ingreep met kans op impotentie/incontinentie. Regulier gebruikt men deze middelen om de tumor eruit te snijden, chemo om je te vergiftigen… maar is dan de kanker echt uit mijn lichaam verdwenen? Misschien heeft die kanker mij iets te vertellen? Misschien moet ik de kanker niet direct radicaal proberen te overwinnen ten koste van alles maar moet ik eerst op een bepaalde manier dit alles proberen te begrijpen.
Het leek me het verstandigste – hoe ongelooflijk moeilijk het ook is op zo’n moment - rust te zoeken. Mij niet te laten leiden door de druk van artsen en de beste raad van familie en vrienden maar rust te zoeken en in volle overtuiging en wijsheid een beslissing te nemen.
Uit mijn ervaring in gevechtsport weet ik dat innerlijke rust voor en tijdens een gevecht de beste resultaten kunnen opleveren.
Wat ik destijds heel moeilijk vond is dat iedereen je op een bepaalde manier wil sturen naar een zo snel als mogelijke behandeling. Specialist, huisarts,... maar ook familie, vrienden, collega's,... iedereen kent wel iemand die met deze kanker geconfronteerd is geweest. Mensen dedramatiseren en dramatiseren zonder ze het zelf te beseffen.
Ook hier is het vinden van een rust en tegen de stroom ingaan de grootste uidaging.
Tot op de dag van vandaag probeer ik een manier van leven, evenwicht te vinden om er mee om te gaan. Moet je je kanker als een vijand beschouwen of meer als een schaduw waar je mee probeert te leven?
Ondanks steeds in prima conditie te zijn
- ik hield er geen ongezonde levensstijl op na -
liet ik steeds jaarlijks mijn bloed controleren. Ergens was er angst aanwezig te krijgen waar mijn vader uiteindelijk aan gestorven is.
- Het is februari 2011, net 45 jaar geworden en zoals naar jaarlijkse gewoonte laat ik een algemeen bloedonderzoek doen in deze periode.
Mijn vader heeft de ziekte van Hodgkin gehad toen ik 10 jaar was. Toegegeven, dit heeft een behoorlijke indruk achtergelaten. Bestralingen, chemo… het braken, huilen van de pijn, het opgeven… afscheid nemen en dan toch om de één of andere manier slaat er een behandeling aan en verbaast hij de dokters en komt er terug door. In de periode dat mijn vader zijn strijd voerde tegen kanker (3 jaar) kreeg hij zijn ontslag op werk wegens langdurige ziekte.
Na 3 jaar is mijn vader genezen verklaart, psychisch heeft hij een opdoffer gehad waar hij niet meer van hersteld is geweest.
Het leven ging verder maar zijn kanker had serieuze sporen achtergelaten. Vanaf dat moment had ik angst, bijzonder veel angst om zelf ooit met kanker geconfronteerd te worden.
Mijn vader kreeg voor een 2e maal kanker toen hij bijna 60 was. Prostaatkanker. Er werd weinig over verteld, rond prostaatkanker hangt nog steeds die taboesfeer… tja, dit heeft nog steeds met de mannelijkheid te maken. Een zware radicale prostaatverwijdering werd destijds uitgevoerd met alle nadelige gevolgen van dien. Een volgende ingreep was nodig om de incontinentie aan te pakken.
8 jaar later was de kanker er terug, ditmaal keelkanker. Na een jaar van bestraling en ziekte overlijd mijn vader, veel te jong , op 68 jaar.
Ondanks mijn gezonde levensstijl met veel sport en geen ‘ongezonde’ voeding bleef ik angst hebben zelf ooit met deze vreselijke ziekte geconfronteerd te worden. Preventief, en waarschijnlijk steeds onnodig, liet ik sinds mijn 30 jaar jaarlijks een gewoon algemeen bloedonderzoek doen. Ik heb zo het gevoel dat ik controle houd.
Het jaarlijks bloedonderzoek... ik was vergeten terug te bellen naar mijn huisarts in verband met de uitslag.
Raar, ditmaal belde hijzelf me zelf om de uitslag te melden… dit was niet zijn gewoonte. Mijn PSA waarden lagen veel te hoog. Maar ik moest me geen zorgen maken want dit kon niet… het zou mogelijk om een ontsteking kunnen gaan.
Het begin van een moeilijke periode is begonnen...
Wat is PSA?
- PSA staat voor Prostaat Specifiek Antigeen, is een eiwit dat bijna alleen in de prostaat aanwezig is. Ook speeksel- en melkklieren scheiden PSA uit maar in zo’n gering mate, dat het verwaarloosbaar is (maximaal 1 % van het totale PSA). Indien er een prostaat is, is er dus ook PSA in het bloed, dat “lekt” namelijk uit de prostaat in de bloedvaten. De PSA waarde wordt bepaald aan de hand van de PSA test.
Een stijging van het normale PSA-gehalte in het bloed kan een aanwijzing zijn dat er iets met de prostaat aan de hand is, zoals een ontsteking of een tumor.
De interpretatie van de PSA-uitslag is niet eenvoudig want met de leeftijd neemt het PSA-gehalte in het bloed toe, zonder dat er sprake hoeft te zijn van enige afwijking aan de prostaat. Boven de 50 jaar blijken 2 op elke 10 mannen (20%) een verhoogde PSA-waarde te hebben. Die verhoogde waarde kán op prostaatkanker wijzen, maar komt ook voor bij een goedaardige prostaatvergroting, een urineweginfectie of een prostaatontsteking. Daarom is bij een verhoogde PSA-waarde altijd aanvullend onderzoek nodig. Echter, hoe hoger de PSA-waarde is, des te aannemelijker het is dat er sprake is van prostaatkanker.
De waarde van het PSA is veelal ook leeftijdsafhankelijk. Met het ouder worden en het groeien van de prostaat zal ook het PSA stijgen.
Niets brengt ons op onze weg beter vooruit dan een pauze.
(Elizabeth Barret Browning)
- Zoals ik reeds eerder schreef... de weg en de waarheid volgens andere kon ik moeilijk (niet) aanvaarden. Al snel ging ik op consultatie bij een collega specialist binnen hetzelfde ziekenhuis. Hij begreep me (de gevolgen na een radicale prostaatverwijdering zijn niet niks) en stelde voor om elke 4 maand een uitvoerige controle te laten uitvoeren en bij verhoging van de waarden gelijk te opereren.
In die periode zocht ik contact met lotgenoten en kwam ik steeds meer en meer te weten over andere behandelingen.
2 maal per jaar ging ik op controle bij een uroloog waar ik veel vertrouwen in had. Mijn leven is compleet veranderd na de diagnose op mijn 45. Ik wist dat een behandeling nodig zou zijn wanneer mijn psa-waarden verder stegen. De kankercellen gaan uiteraard niet weg maar er was een stabiliteit. Ik begrijp dat de meeste mensen zich gelijk zouden laten behandelen om toch maar deze kanker uit hun lichaam te krijgen. Vele vinden dat ik hier zeer grote risico's in nam en noemen het onverantwoord.
Ik kan zeggen dat de strijd mij een heel ander mens heeft gemaakt. Ik heb prachtige mensen leren kennen en geniet van elke dag.
Als 13 jarige behoorde het boek 'Jonathan Livingston Seagull' van Richard Bach bij onze verplichte boekenliteratuur. Als kind vond ik dit een zo ongelooflijk machtig verhaal. De verfilming met muziek van Neil Diamond maakte het geheel compleet… Ik wist dat ik ooit zelf ging vliegen !
De droom van vliegen
- Bij het vernemen dat je kanker hebt lijkt alles in je leven plots niet meer zo oneindig. Je kan 10, 20, of 30 jaar van iets dromen om dan uiteindelijk te zeggen: “tja , daar heb ik nu altijd van gedroomd…”
Door de diagnose word je veel bewuster van de ratrace waarin we ons bevinden. Ik ben tijd beginnen vrijmaken en ben gestart met de meest basic vorm van vliegen.. parapente.
-Van kinds af wou ik al piloot worden. Toen ik 19 werd en ook wist dat ik mijn verplichte legerdienst moest doen speelde ik met de gedachte om militaire school te volgen. Ik stond klaar me in te schrijven om piloot te worden. Het enige wat me toen heeft weerhouden was een contract aangaan waar ik voor 9 jaar moest intekenen.
Het eerste jaar nadat ik de diagnose te horen kreeg heb ik heel wat watertjes moeten doorstaan. Ik wou ook geen operatie terwijl de artsen mij dit ten zeerste hadden aanbevolen. Ik zou mogelijk de 50 zelfs niet halen als ik geen behandeling onderging. Mijn uiteindelijke keuze van uro-oncoloog (4e specialist ondertussen) die mij begreep en die ook achter de wait & see behandeling stond bracht me weer wat rust. De kanker heeft me veel bewuster en eigenlijk ook spiritueler gemaakt.
- Het verhaal 'Jonathan Livingstone Seagull' gaat over een zeemeeuw die vliegen niet meer als functioneel middel maar als meer als levensdoel gaat beschouwen. Hij wordt hierdoor verstoten maar in zijn perfectionering van het vliegen uiteindelijk een "hoger zijn" weet te bereiken.
Hij wilde zijn beperkingen als zeemeeuw overwinnen om te laten zien dat hij vrij was en dat hij zijn beperkingen nog lang niet bereikt had, dat er alleen maar gewoontes waren waar de meeuwen zich aan hielden om erbij te horen. Hij kwam erachter dat je eigenlijk veel meer kon dan wat je zag als je door je ogen naar de wereld keek, als je maar bleef oefenen.
De schrijver van dit boek was niet alleen schrijver maar ook een piloot, die heel erg hield van vliegen... het was een echte passie van hem. Niet alleen om wat door de lucht te zweven maar ook om zo goed mogelijk te worden.
Lost
On a painted sky
Where the clouds are hung
For the poet's eye...
Zelf leren vliegen
-Ik schreef me in voor een opleiding. Wat me gelijk opviel was de samenhorigheid van de piloten. De passie van vliegen kent geen rang of stand, iedereen is gelijk. De vooropleiding gebeurde meestal op oefenterreinen in de Ardennen. Eerst de grondoefeningen en dan geleidelijk aan van kleine heuvels scherm opzetten en naar beneden lopen.
Het gevoel van vrijheid en het even los komen van de aarde ervaar je al op het einde van zo’n eerste dag. Voor een aantal seconden vlieg je dan een paar meters boven de grond. Dit fantastische gevoel overtreft de uitputtingsslag die je de ganse dag hebt geleverd door steeds weer dat ‘gigantische’ scherm (27m2) proberen op te zetten en steeds terug de helling op te stappen en af te lopen.
Na minstens 5 van deze leshellingen wordt je beoordeeld en mag je een volgende fase in het vliegproces starten. Het echte werk… de bergen in de Vogezen en Alpen wachten.
Ondanks de stress, onzekerheid en spanning koos ik om te leren vliegen. Ik wist dat ik vanaf nu moest omgaan met iets wat de rest van mijn leven zou gaan bepalen... hiermee ben je constant bezig Het is als een knop die je niet meer kan terugdraaien.
Mijn besluit om niet direct geopereerd te worden en te kiezen voor een wait and see beleid maakte de zaken er misschien ook niet gemakkelijker op. Ik wilde meer rust en kwaliteit in mijn leven… de constante gejaagdheid en voor iedereen bezig en aanwezig te zijn moest veranderen.
Vliegen en het gevoel van vrijheid die het meebrengt leek me de perfecte moment om mee te starten. Het is iets waar ik al jaren zo naar uitkeek maar steeds uitstelde wegens te weinig tijd, te moeilijk, te gevaarlijk, te duur, te ver, …
De meest basic en puurste vorm van vliegen vond ik het parapenten. (waarschijnlijk ook de meest risicovolste en waanzinnigste vliegsport die er is)
Ondertussen haken al veel aspirant vliegeniers af… het blijft gevaarlijk, je ziet sommige tijdens de lessen op de oefenhellingen wel eens heel hard landen en ja, tijdens deze fase wordt er al eens iets gebroken.
Gaande weg ben ik beginnen beseffen dat voor vliegen echt veel moed en lef nodig is. Om te leven is ook moed en lef nodig. Vliegen is zo echt intens leven, vliegen is de durf hebben te leven, ik heb dit steeds heel erg diep beleefd.
In deze sport kan je geen fouten maken...
Om te vliegen is veel moed en durf nodig.
Om te leven is ook moed en durf nodig. Vliegen is de durf hebben te leven
Als je dan eindelijk klaar bent voor je eerste hoogtevlucht (1000m en meer…) wordt alles wel heel serieus. Je wordt uitvoerig gebriefd over de situatie ter plaatse, meteo, ander vliegverkeer,…en je bezoekt de landingsterreinen. Je hoofdlandingsplaats en zoals het voor alles in ’t leven moet zijn een plan B enkele kilometers verder.
Elk terrein heeft zijn eigen protocollen (aanvliegroutes, links, rechts aanvliegen, non fly zone’s) en dan vertrek je met een klein groepje piloten naar de startplaats. Meestal nog een klein uurtje rijden met een ‘navette’ volgestouwd met materiaal langs kleine wegen en haarspeldbochten naar boven. Dit is de eerste keer al een beleving op zich.
-Iedereen zit dan al met zijn gedachte bij de vlucht. Soms is er muziek en schreeuwt iedereen uitbundig mee. (je weet wel die samenhorigheid…) soms kijken de piloten gewoon door het raam naar de dorpjes in de vallei die bij elke bocht steeds kleiner en kleiner worden.
-Mijn eerste hoogtevlucht was op de thré (Markstein) in de Vogezen (1050m) De schrik besluipt je als je de Navette uitstapt en verder aan je klim begint met je materiaal. Vliegen doe je niet alleen en naast je collegapiloten zit de berg meestal nog eens vol met toeschouwers. Geduld, dat is ook iets wat ik met het parapente geleerd heb. Ook dit is een proces in kanker waar je mee moet leren leven. Genieten van het moment alvorens je je vlucht begint.
Het is wachten op de juiste meteo condities. Eens je gestart bent kan je niet meer terug… je moet de vlucht uitvliegen.
Het is comfortabeler aan de grond te staan en wensen dat je in de lucht hing dan in de lucht te zijn en wensen dat je aan de grond stond. Parapente is geen parachutespringen… je vliegt met een vleugel die wil vliegen.
-Het is aan mij…ik had die andere 50 piloten nog gerust willen laten voorgaan. Ik begeef mij naar de start met een nieuw scherm. (een scherm waar ik nog nooit mee gevlogen had) Ik had schrik, bijzonder veel schrik. Er gebeuren in deze sport veel ongevallen… uit de lucht vallen is niet pijnloos en zonder gevolgen. Waarom doe ik dit toch? Ik loop aan en het scherm luistert goed… iedereen kijkt naar deze piloot en ik krijg mijn commando’s via de radio. Waw, dit is niet goed, echt, echt, echt niet goed… dit gaat te hoog. Ik word naar boven gezogen… steeds hoger en hoger.
De parkeerplaats waar we daarstraks afgezet zijn vlieg ik over op zo’n 100 meter. Wat als er nu iets gebeurd en ik kwak daar neer? Wat doet iemand met zo’n hoogtevrees als ik hier in de lucht. Dit is waanzin en ja ik heb veel angst… Veel meer angst dan toen ik te horen kreeg dat ik kanker had. Maar ik bijt door en laat deze angst me niet leiden. Hier op deze hoogte en op deze vlucht kan niemand mij helpen. Ik moet het alleen doen. De beslissingen die ik nu neem kunnen fataal zijn, ik moet super alert zijn, alles moet onderbouwd zijn en moet ook mijn gevoel volgen. Wat ik op deze vlucht (en volgende) doe is net als het omgaan met kanker. Ik luister naar de radiocommando’s maar hierboven in de lucht is het mijn call die mijn doel bepaald.
Vliegongeval
Ik ben steeds meer en meer gaan vliegen... wat een ongelooflijk fantastisch gevoel is dit toch. Ik heb verdere hoogtestages gedaan in de Vogezen, Alpen en ook Griekenland. (Olympusgebergte)
Je komst steeds bekende piloten tegen want het parapenten is een zeer klein wereldje. Ik heb er fantastische mensen leren kennen. Het vliegen blijft natuurlijk heel risicovol. Regelmatig krijg je te horen dat er wel eens een ongeval gebeurt...mensen die je dan ook goed kent.
Bij elk ongeval denk je, "dit kan mij ook overkomen." Je bent en blijft op je hoede. In de 4 jaar dat ik gevlogen heb heb ik toch heel wat zien gebeuren. Het grijpt je naar de keel wanneer je het nieuws ontvang dat een vliegmakker van je een ongeval gehad heeft. Dit kan een dodelijk ongeval zijn maar evengoed een ongeval met gebroken rug/nek met een blijvende verlamming... In veel gevallen gaat het ook om piloten met veel ervaring die veilig vliegen. Je hebt niet alles in de hand... de natuur (het weer) kan soms grimmig en onvoorspelbaar zijn.
- Het was een mooie zaterdag begin juni 2014. Ik reed richting Zeeland om te gaan vliegen. Het was raar weer... dan weer mooi, dan bewolkt, de wind draaide regelmatig en trok soms hard aan. Ik besloot nog even niet te vliegen en de kat uit de boom te zien. No stress :-) Andere piloten vlogen wel.
Kort na de middag werden de condities beter, er was een regenzone voorbijgetrokken en de wind verminderde.
Het voelde goed aan om me klaar te maken voor mijn vlucht. Het zag er vliegbaar uit.
Ik liet nog een tandempiloot voor en voila... ik stond klaar om te vertrekken. (de wind nam terug wat toe...)
Ik heb mijn opleiding gehad voor bergpiloot... één probleem natuurlijk is dat we in Vlaanderen weinig of geen bergen hebben.
Om toch maar meer te kunnen vliegen ben ik gestart met het liervliegen. Je wordt hier met een kabel de hoogte ingetrokken en kan zo op een vlak landschap mooie hoogtes halen.
- Ik sloot mij aan bij een kleine vliegclub (20 piloten) die een vliegveld huren in het prachtige Zeeland. Ook hier weer een fijne kameraadschap en mensen die gepassioneerd zijn door het vliegen.
En dan gebeurt iets waardoor ik terug oog in oog kom te staan met de dood. Ik maak een val van 10 meter op mijn rug. Piloten die het zagen gebeuren dachten dat ik dood was.
- Ik heb mijn materiaal uitgelegd en alles nog eens gedetailleerd nagekeken. Er gebeurde nog een extra controle door een startofficier zoals het ook verplicht is.
Er kwam voorspanning op de kabel en ik liep aan. De start verliep volgens mij normaal, mijn scherm kwam mooi op en een paar stappen verder werd ik opgelierd recht in de richting van de lier. Na de eerste meters had ik het gevoel wel sneller dan anders hoogte te winnen. Ik had ook de indruk dat mijn scherm zich meer dan anders achter mij zat.
Plots begon mijn vleugel naar rechts uit te breken. Ik heb hier onmiddellijk op gereageerd door op links bij te sturen. Heel even had ik het gevoel dat het met deze correctie in orde ging komen maar een paar seconden later is mijn glider volledig op rechts uitgebroken. (Windgradiënt ?)
- Op een gegeven moment besef je dat er niets nog helpt om uit deze hachelijke situatie te komen. Alles gebeurt bijzonder snel en je anticipeert hier uiteraard ook razendsnel op zoals je geleerd hebt om te doen. Maar dan is er dat ene moment dat je weet dat je uit de lucht gaat vallen, je wordt niet meer gedragen door je vleugel. Dit maak je heel bewust mee ondanks het feit dat alles zo razendsnel verloopt.
Het is een fractie van een seconde waarin je totaal geen controle meer hebt. Je beseft zeer goed dat je vanop deze hoogte echt heel weinig kans maakt om er ongeschonden (levend?) uit te komen. Onbestuurbaar ben ik in duikvlucht (pendelbeweging) naar beneden getrokken..., gevallen, en heb me tijdens de impact volledig proberen op te spannen. Het moet van zo'n 10 meter hoogte geweest zijn.
Ik ben rechts op mijn rug gevallen. Het was een bijzonder harde val... de impact op de keiharde ondergrond was immens.
Ik kreeg door deze klap kreeg ik geen zuurstof meer… ik was aan het stikken. (klaplong) De vreselijke pijn en het vooral het stikken was onhoudbaar. Dit was een doodstrijd dat ik niet lang kon volhouden.
Ik heb getracht me op mijn knieën te plaatsen (kruipen) en heb uit alle macht proberen te ademen. Na een 20’tal seconden vechten voor adem kreeg ik plots terug zuurstof en ben op mijn zijde gevallen, ik had erg veel pijn aan mijn rug en hals. Op dat moment heb je zoiets van is dit nu een nachtmerrie?.. gebeurt dit nu echt? Kan ik a.u.b. de klok niet een paar minuten terugzetten, waarom is dit gebeurd?... wat een bijzonder verschrikkelijke pijn, een pijn die je niet kan volhouden… wat ga ik er aan overhouden?
-Ik kon mijn voeten en benen nog bewegen, ik had overal nog gevoel maar kon me door de pijn nauwelijks bewegen. Mijn vliegmakkers ontdeden me vlug van mijn harnas en vleugel. (het gebeurt dat je verder wordt getrokken door de wind doordat je vleugel terug wind neemt)
De ziekenwagen en mug waren er gelukkig vlug en ik werd met spoed naar een dichtstbijzijnd hospitaal gebracht.
Er werden tal van kneuzingen vastgesteld (wervels rug, nek), 5 gebroken ribben, whiplash , gebroken tanden, een lever en milt die behoorlijk geraakt waren, vocht op de longen... Er werd diezelfde dag nog beslist me over te brengen naar een Antwerps ziekenhuis.
Ik heb 2 dagen op intensieve doorgebracht omdat de artsen vreesden dat er na zo’n val meer aan ’t licht zou kunnen komen. Problemen met nieren en te weinig zuurstof in mijn bloed waren de volgende problemen. Na een week heb ik het ziekenhuis kunnen verlaten. De rug en nekpijn bleven bijzonder pijnlijk.
Vanaf nu zat ik gevangen in een lichaam vol pijn.
Voor vliegen is lef en durf nodig maar vliegen is ‘absoluut’ geen machosport. Nooit in deze sport heb ik haantjesgedrag gezien.
Het zijn in veel gevallen goed opgeleide mensen die met de nodige nederigheid en liefde en respect voor natuur de lucht in gaan.
Ik heb deze val wonderbaarlijk overleefd en 6 weken later heb ik zelfs deels mijn werk al hervat. Mijn leven is hierdoor bijzonder veranderd.
Misschien ben ik onderweg in mijn leven wel een deel van mijn dankbaarheid voor het leven verloren. Het omgaan met kanker, de gejaagdheid in het leven, onze dagelijkse luxe die vanzelfsprekend is, zoveel negatieve emoties…
7 Maanden heb ik constante pijn gehad en tot op vandaag herbeleef ik dit moment, deze val, geregeld nog in nachtmerries.
Ik weet en besef zeer goed dat ik door het oog van een naald ben gekropen.
Zo’n val overleef je normaal niet. Ik ben verschrikkelijk dankbaar dat ik vandaag nog in leven ben.
Dankzij dankbaarheid worden kleine dingen groot
Voeding
Ik denk dat iedereen die geconfronteerd wordt met kanker wel eens gaat nadenken over zijn voeding. Eet ik wel gezond genoeg en kan ik het door bio-achtige toestanden mogelijk verbeteren. Is broccoli of kurkuma echt zo effectief de oplossing tegen kankercellen?
Zoals ik het steeds ervaren heb is voeding echt zeer belangrijk in het proces om om te gaan met kanker. Je wordt plots tegen een muur gedrukt met een vernietigende boodschap. Je moet het accepteren en luisteren naar je artsen… naar specialisten in deze materie. Dit is een situatie waar ik me steeds oncomfortabel heb gevoeld. Als er een gevecht moet gevochten worden wil ik me ook kunnen voorbereiden. Buiten je zeer goed te informeren naar deze ziekte en behandeling(en) heb ik gezonde voeding altijd als mijn gevechtswapen gezien. Het is prima je te verdiepen hoe je lichaam werkt en wat voor stoffen bijdragen aan een grotere weerstand. Wees zuinig op je lichaam, voedt het met eerlijke producten. Bespaar niet op gezonde voeding.
Dit is een onderwerp waar ik uren over zou kunnen vertellen. Ook dit is voor mij een ware ontdekkingsreis geworden.
Het merendeel van ons voedsel is bewerkt, vezelarm en bespoten. Dit is meestal een ideale samenstelling die ontstekingen in het lichaam bevorderen.
Ons ‘goedkope’ eten zoals witbrood, pasta, rijst, het is ook dikwijls eten dat met de verkeerde vetten en teveel suikers is klaargemaakt en zal ook merendeels en voor het grootste deel in onze dunne darm opgenomen worden.
Het is interessant en nodig ons te concentreren op voedsel dat uiteindelijk in de dikke darm wordt opgenomen. Dat is voedsel dat rijk is aan vezels, antioxidanten en mineralen. Rauwe groenten bijvoorbeeld zijn moeilijker te verteren en komen bijvoorbeeld in de dikke darm terecht. Van hieruit worden de belangrijkste voedingsstoffen opgenomen in het bloed en zullen ze naar de verschillende cellen in ons lichaam worden getransporteerd.
Gezonde voeding is ook nodig voor het dichten van onze darmwand en zorgt er ook voor dat er geen giffen via het bloed naar de rest van ons lichaam lekken.
Een goed werkende darmflora is dus zeer belangrijk, zorg voor goede bacteriën die zich kunnen verdedigen tegen bacteriën die ontstekingen veroorzaken. Het zal ook uw immuunsysteem verbeteren.
Dus zorg voor voldoende antioxidanten, groeivezels, goede vetten en de juiste mineralen. Er is al zoveel over geschreven, het is ook voor mij een hele ontdekkingsreis geworden. Ik was er behoorlijk fanatiek mee bezig en moet ook zeker bekennen dat het het allemaal 100 % waard was.
- Het heeft mij ook aangezet om zelf meer te gaan koken, zelf boodschappenlijstjes afwerken, eten gaan inkopen en er bewust mee aan de slag gaan.
Zelf koken is ook plezierig en heel ontspannend. (en dat moet ook kunnen met een goed glaasje wijn J) Ook mindfulness maakt het koken erg interessant… in alle rust even alle smaken ervaren en gewaarworden bij het proeven.
De laatste jaren heb ik de kookboeken van Pascale Naessens ontdekt. Naar mijn gevoel heeft zij een zeer juist beeld over voeding, ik volg ook graag haar adviezen.
Er zijn ook tal van supermotiverende boeken over kanker en voeding in de handel verkrijgbaar. Meestal ga ik naar onze gemeentebibliotheek om inspiratie van boeken op te doen. Als het boek goed is ga ik het gewoonlijk kopen.
Vermoeidheid/Burnout
Als de diagnose wordt meegedeeld kom je in een emotionele aardbeving terecht. Je vroegere leven wordt compleet door elkaar geschud en uiteraard heeft het ook een directe invloed op al met wie je verbonden bent.
De kanker, het ongeval, mislukkingen, omgaan met dood en eindigheid, die constante pijn en beperkingen die er bij zijn gekomen... het is als een steeds donker wordende nacht. Het is steeds timmeren aan een weg die open moet gaan.
En dan is alles plots op… het lukt niet meer. Geen energie, alles wordt zo verschrikkelijk zwaar en ingewikkeld. De symptomen waren aanwezig maar ik negeerde ze, gewoon doorgaan tot… tja, tot wanneer?
Bij een Burn-out is al je energie volledig weg, er heerst een verschrikkelijke vermoeidheid en je hebt in niets zin meer. Je wilt - maar kan zo moeilijk of amper- je woning verlaten… alles is zo donker en zo ver weg. Concentreren lukt absoluut niet.
In een samenleving waar alles draait om presteren betekent een niet-kunnen, of minder goed kunnen, een impact op je zelfbeeld. Sommigen ervaren het als een mentaliteit van brains on, feeling off.
Ik ben mijn job steeds fulltime blijven uitoefenen en langs de kant van mijn werkgever, waar ik heel eerlijk ook mijn verhaal heb tegen gedaan, was er zeker en vast begrip en wederzijds respect. Ik ben ervan overtuigd dat eerlijkheid en openheid zeer belangrijk is in dit soort zaken. Ik besef ook mijn geluk dat ik een werk doe dat ik graag doe.
En ja, er heerst een constante druk van stress en deadlines rond projecten en klanten die zeer veeleisend zijn. Maar ik zou het niet anders willen. De lat wordt hoog gelegd en soms ook het spel dat gespeeld wordt. Het is fijn gerespecteerd te worden door een team of bedrijf in minder aangename periodes.
Hoe dan ook, de wereld draait gewoon verder met of zonder jou.
Heb ooit eens gelezen dat het woordje crisis, en je zit in een crisissituatie, in het Chinees 2 betekenissen heeft: gevaar en opportuniteiten.
Er is een dreiging, er is angst, veel angst maar je gaat ook anders naar ’t leven kijken. Heel veel ga je in vraag stellen… ik ben er rustiger in geworden. Hoe je zelf de angst en onzekerheid beleeft kan niemand begrijpen. Ze is constant aanwezig en bij momenten verstikkend. Hoe moeilijk ook, met deze moet je zelf vaak in eenzaamheid afrekenen.
Toch ga je meer stilstaan bij simpele zaken, je relativeert echt veel meer, alhoewel ik dat ook vroeger vaak deed… Je aandacht gaat echt uit naar zaken die belangrijk voor je zijn. Mijn leven is anders en op sommige momenten vind ik het veel meer dan vroeger de moeite waard. Er woedt een conflict met toekomst en verleden, hierin moet je rust vinden.
Stilaan ben ik ervan overtuigd geraakt dat je het hele systeem in het lichaam moet veranderen en niet alleen de kankercellen zelf moet aanpakken. Dat is ontzettend moeilijk, het lijkt zelfs onmogelijk.
Ik denk dat niet enkel de kanker hoeft overwonnen te worden, de kanker moet begrepen worden, niet alleen door de specialisten/wetenschap maar vooral door de patiënt zelf.
Wanneer stopt een Burn-out en hoe weet je of je terug klaar bent volledig mee te draaien in deze maatschappij? Het thuiszitten en niets kunnen doen werd voor mij erger dan deze time-off te hebben. Tegen alle advies in (huisdokter, specialist) besloot ik waarschijnlijk veel te vroeg terug te beginnen werken.
Ik was op mijn eerste werkdag verschrikkelijk onzeker en had vreselijk veel angst wat komen zou. Ik wist dat ik niet veel nodig had om gelijk terug te hervallen. Het was inderdaad veel veel te vroeg dat ik terug startte. Al dat gedoe, en waarschijnlijk alle vragen hoe het nu ging met mij…?
Toch was het fijn een hand en schouderklop te krijgen van onze directeur met de boodschap dat het fijn was dat ik terug was. Kleine zaken die op dat moment heel belangrijk waren.
Het waren zeer moeilijke eerste dagen en weken van terug te starten. Heel fragiel en ingewikkeld in toch een moeilijke job. Het is niet dat ze je hierdoor in een glazen bol plaatsen en neen dat zou ik ook absoluut niet gewild hebben.
Beetje bij beetje wordt je terug sterker en herwin je je plaats terug. Echter één ding verandert niet en dat is de aanwezigheid van de kanker.
- Hoe het met mij nu vandaag gaat… 6 jaar later ?
Ik ben op 8 november 2017 geopereerd. De dag dat Josip Weber op 52 jarige leeftijd stierf aan prostaatkanker.
Mijn levensstijl en visie is helemaal veranderd na de diagnose van 6 jaar geleden. De druk van de kanker en constante opvolging (onderzoeken) is steeds aanwezig wat op sommige momenten voor spanning, stress en angst zorgt. Is het iets wat ooit volledig kan verdwijnen...?Ik denk het niet.
- Na mijn ongeval heb ik wel maandelijks kine nodig om zonder al te veel pijn door het leven te gaan… dus ook dat is prima.
Langs de ene kant heb ik zaken leren accepteren terwijl ik aan de andere kant een constant gevecht voer. Ik bevecht het met wapens als gezonde voeding, mindfulness (meditatie), yoga en tracht veel innerlijke rust te creëren.
Naast deze site heb ik ook een veelgelezen blog waar ik frequent op post. (en waar jullie ook steeds op kunnen reageren)
-Ik hoop dat dit verhaal mensen kan helpen die het moeilijk hebben, angstig zijn of zich schuldig voelen zich niet gelijk te laten opereren.
- Mocht ik nog kunnen helpen, wil je iets kwijt, zijn er vragen, suggesties, tips… je kan me steeds bereiken.
Bedankt voor je bezoek !